Кузбасские родители детей-инвалидов с диагнозом муковисцидоз столкнулись с отсутствием лекарств, необходимых для борьбы с опасной инфекцией Burcholderia cepacia, которая может привести к летальному исходу.
– В 2017 году тяжелое течение заболевания у детей осложнилось присоединением крайне опасных инфекций Pseudomonas aeruginosa, Burkholderia cepacia и Achromobakter, которые без соответствующего лечения ведут к быстро прогрессирующему воспалительному процессу в легких, ухудшает состояние и сокращает продолжительность жизни. Отсутствие препаратов и перерывы в лечении приводят к необратимым последствиям, – сообщила кемеровчанка Валентина Л., которая создала электронную петицию, адресованную президенту Владимиру Путину.
По ее словам для детей с муковисцидозом, проживающим в Кемеровской области, закупаются лишь препараты для базисного лечения, в то время, как для борьбы с инфекциями требуются другие дорогостоящие препараты.
В департаменте охраны здоровья Кемеровской области родителям объяснили, что эти препараты не входят в утвержденный правительством перечень лекарств, закупаемых на средства федерального бюджета. Также региональные чиновники сообщили, что направили ходатайство в Главное финансовое управление Кемеровской области об увеличении дополнительного финансирования на адресную помощь дорогостоящими лекарствами, которая осуществляется за счет областного бюджета.
Однако за три месяца, как сообщила кемеровчанка, ситуация не изменилась, несмотря на то, что в дело вмешался Росздравнадзор, который выявил "факты несвоевременного и неполного обеспечения наших детей, страдающих муковисцидозом, лекарственными препаратами по медицинским показаниям" и выдал предписание устранить нарушение.
– Мы не можем оплачивать дорогостоящее лечение детей из собственных средств. Также мы не можем обратиться за помощью в благотворительные фонды, потому что обязательным документом является отказ местного департамента здравоохранения в закупке препаратов. Департамент нам официальных отказов не предоставляет, – объяснила автор петиции.
Напомним, что ранее родители детей, больных сахарным диабетом, заявили об отсутствии в Кузбассе бесплатного инсулина.